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Salud

El 50% de los pacientes aseguró haber empeorado su enfermedad por las trabas administrativas del Sistema de Salud

– Distintas organizaciones de pacientes llevaron a cabo una encuesta de la que participaron 453 pacientes de todo el país: 58% con enfermedad crónica, 33% con alguna enfermedad poco frecuente y 8% pacientes oncológicos. El 50% aseguró haber empeorado su enfermedad a raíz de las trabas y procesos administrativos.

– Detectaron que los reclamos más frecuentes del 2020 tuvieron que ver con la falta de acceso a los tratamientos, a los profesionales médicos y a información clara.

El 2020 puso de manifiesto las dificultades que día a día los pacientes con diferentes enfermedades deben atravesar. Así lo demuestra una encuesta realizada y difundida por diferentes organizaciones de pacientes, entre noviembre y diciembre del 2020.

Luciana Escati Peñaloza, presidente de Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa; Liliana Tieri, fundadora y directora de la Asociación para el Cuidado de la Diabetes en Argentina (CUI.D.AR); Silvia Fernández Barrio, presidente de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO); Roberta Anido de Pena, presidente de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y de la Asociación Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria (AAPIDP); y Edith Grynszpancholc, fundadora de la Fundación Natalí Dafne Flexer, se juntaron con el objetivo de visibilizar las problemáticas que comenzaron a detectar y que todas compartían en sus respectivas organizaciones de pacientes: el no cumplimiento de las leyes, la falta de datos, el no respeto a la indicación médica, el cambio de medicación, la falta de políticas consistentes y las demoras administrativas. Así nació #Consecuencias, un movimiento que, desde su inicio en agosto pasado, persigue el objetivo de prevenir y dar a conocer las consecuencias evitables a quienes padecen una enfermedad.

Como parte de la campaña, se decidió relevar mediante una encuesta las principales dificultades que los pacientes deben afrontar diariamente. “Los llamados que recibimos y las respuestas de pacientes de todo el país, pusieron en evidencia las dificultades provocadas y agravadas por la pandemia que atravesamos. Detectamos un claro retroceso en la salud de las personas”, expresó Silvia Fernández Barrio. “El objetivo de la encuesta fue evaluar el impacto del aislamiento y restricción de circulación en cuestiones de acceso a los tratamientos y medicamentos, y al control y seguimiento de la enfermedad en general”, agregó Edith Grynszpancholc.

Participaron 453 pacientes de todo el país: 58% con enfermedad crónica, 33% con alguna enfermedad poco frecuente y 8% pacientes oncológicos. El 71% manifestó haber sufrido demoras o retrasos en las prestaciones de salud/medicación. A su vez, el 50% de los pacientes aseguró haber empeorado su enfermedad a raíz de las trabas y procesos administrativos. “Estos resultados ponen de manifiesto las consecuencias que sufren los pacientes: pérdida de tiempo, enojo, frustración, desidia, impotencia. Los pacientes se cansan y a veces deciden abandonar el tratamiento o la búsqueda de un diagnostico por culpa de las demoras administrativas”, manifestó Roberta Anido de Pena.

La pandemia agravó la situación para muchos, que vieron demorados sus trámites: el 54% de los encuestados tuvo que asistir personalmente para iniciar o dar seguimiento a los mismos. Además, el 47% manifestó tener que pagar de su propio bolsillo los medicamentos, el 23% tener que saltear o modificar el tratamiento; y un 18% interrumpirlo por completo. “Suspender o modificar un tratamiento genera consecuencias directas en la salud de los pacientes, como, por ejemplo, el retroceso en su enfermedad, el compromiso de su salud futura, el dolor o el miedo en todas sus aristas”, explicó Fernández Barrio. Por su parte, Anido de Pena sostuvo: “Las consecuencias son realmente graves porque en la mayoría de los casos, el interrumpir o demorar un tratamiento genera la pérdida de adhesión a los mismos. Además, demorar un diagnóstico, en muchos casos, puede dejar secuelas irreversibles o bien, causar la muerte”. A su vez, Liliana Tieri agregó: “El no cumplimiento de leyes empuja a miles de personas con enfermedades crónicas a vivir en el umbral de la pobreza como consecuencia de los gastos en salud que deben enfrentar”.

Ante la consulta respecto de cuántas veces han tenido que ir, enviar o comunicarse telefónicamente con su cobertura de salud para obtener efectivamente la prestación del servicio o medicación, más del 60% expresó haber tenido que hacerlo más de tres veces. “Es evidente que la calidad de atención es insuficiente, desde el primer momento en que se inicia un pedido de prestación o medicación. Vemos instalada una cultura en la que se debe insistir para obtener y esto profundiza la brecha en términos de acceso a la salud”, opinó Luciana Escati Peñaloza. La falta de respuesta por parte de las instituciones correspondientes, derivó en consultas y pedidos de ayuda a las asociaciones de pacientes donde “el Whatsapp se convirtió en la herramienta más efectiva para poder resolver diferentes temas” indicó Fernández Barrio.

Las asociaciones de pacientes detectaron que los reclamos más frecuentes a lo largo del 2020 tuvieron que ver con la falta de acceso a los tratamientos, a los profesionales médicos y a información clara. La falta de atención por parte de los prestadores de salud derivó, por ejemplo, en incertidumbre respecto de la obtención y gestión de las recetas médicas.

“Estamos frente a dificultades generadas desde los procesos burocráticos de nuestro sistema de salud y debemos poder evaluar los efectos que producen en los pacientes para transformarlo y mejorar su calidad de vida”, enfatizó Luciana Escati Peñaloza. Además, en relación al debate actual sobre la reforma en el sistema de salud, las referentes expresaron: “Argentina está ante una nueva oportunidad de generar cambios efectivos. Las organizaciones de pacientes han planteado largamente los problemas que día a día enfrentan con el sistema de salud. Como usuarios del sistema que se pretende reformar, si se busca una reforma real y eficiente, se debe sumar la voz de los pacientes en la toma de decisiones. La tendencia mundial de instituciones internacionales como la OMS, FDA y EMA incluye la voz del paciente en las decisiones que los afectan”.

Las 5 mujeres coinciden en que se deben mejorar muchas cuestiones para garantizar calidad de vida de los pacientes en Argentina. “Es fundamental mejorar el tratamiento de las enfermedades crónicas no transmisibles en nuestro país, el respeto a la indicación médica, la forma en la que se atienden las necesidades de los pacientes, y fomentar la participación de la sociedad civil en las decisiones que se toman en el área de salud”, destacó Fernández Barrio. “Hay que respetar las leyes existentes, agilizar los trámites y que la entrega de medicación sea en tiempo y forma”, subrayó Anido de Pena. Para cerrar, Liliana Tieri expresó: “La participación de los pacientes supone un nuevo modo de entender la salud, como co-decisores en el diseño y planificación de políticas sanitarias que permitan generar acciones y respuestas mucho más rápidas, eficaces y equitativas”.

Salud

Una paciente argentina con HIV logró controlar el virus y genera expectativa en la ciencia internacional

Se trata de una mujer de 56 años que hace doce años no toma el cóctel de medicamentos y su carga viral es indetectable. Es un caso único que fue documentado por una revista especializada.

La paciente C nunca pensó que su caso iba a provocar una conmoción mundial. Y menos que iba a ser objeto de estudio de reconocidos científicos internacionales, y se convertiría en un caso extraordinario. C. desde muy joven trabajó dedicadamente como modista hasta que en 1997 se enfermó -sin saber de qué- y a partir de allí su vida cambió para siempre.

La historia científica del caso C -a la que Infobae tuvo acceso- primero instala la idea de que además de la pandemia global por SARS-CoV-2 existen “otras pandemias” que nunca cesaron. Y segundo, amplifica las mejores noticias para los casi 40 millones de personas en el globo con VIH/SIDA, para quienes el único camino hacia la cura son las terapias antirretrovirales – las mismas que tomó C. durante años- y que le dieron a la enfermedad un feliz estadio de cronicidad, separándola de la muerte, y que ahora abren otro estadio, el de la remisión duradera.

La paciente C. contrajo el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) en 1997 y fue tratada con la enfermedad muy avanzada, desde sus inicios, por dos científicas argentinas – las médicas infectólogas Isabel Cassetti y Analía Urueña -. C. recibió tratamiento con terapias antirretrovirales combinadas (cART) por unos años, que luego suspendió y se mantuvo con virus indetectable en sangre por 12 años sin ningún tratamiento.

Lo más llamativo es que entre los astutos recorridos que el virus realiza para sobrevivir en el organismo del huésped, figura la “idea de agazaparse” en los reservóreos celulares. En la paciente argentina C, luego de 12 años sin medicación se encontraron reservorios de virus muy bajos. Por eso se trata de un caso único en el mundo.

Es la primera vez que se documenta una posible eliminación del virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). Una paciente mujer con VIH y que luego de 12 años de interrupción del tratamiento fue sometida a control virológico completo y alcanzó la seroreversión (Shutterstock)Es la primera vez que se documenta una posible eliminación del virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). Una paciente mujer con VIH y que luego de 12 años de interrupción del tratamiento fue sometida a control virológico completo y alcanzó la seroreversión (Shutterstock)

Es la primera vez que se documenta con evidencia científica la posible eliminación del virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). El flamante estudio fue publicado el pasado 4 de febrero en la revista especializada de la Sociedad de Enfermedades Infecciosas de América (IDSA, por sus siglas en inglés). Un trabajo realizado por un equipo de trabajo multidisciplinario que incluye a dos profesionales de Helios Salud de Argentina y a una decena de centros de los Estados Unidos, agrupados en el Servicio Nacional de Salud (en inglés, National Health Service, NHS) y en el Instituto Nacional de Alergia y Enfermedades Infecciosas (NIAID) . Allí se describe un caso único de una mujer VIH positiva, con terapia antirretroviral combinada (cART) con síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA) previa y avanzado que no ha experimentado un rebote viral durante más de 12 años desde que interrumpió el cART.

Las doctoras Isabel Cassetti y Analía Urueña, calificadas investigadoras de jerarquía internacional sobre VIH-Sida fueron las expertas que llevaron adelante a la paciente C. desde 1997, en el Instituto Helios. En diálogo con Infobae, Cassetti explicó, “si bien no está claro aún de qué forma esta paciente logró controlar el virus, este caso abre la puerta para futuras investigaciones que nos llevarán a encontrar los mecanismos del control del virus y diseñar las estrategias que lleven a una cura definitiva del VIH. Las excepciones como el caso de la paciente C. nos dejan aprendizajes”.

“Con la doctora Urueña teníamos el convencimiento interno de que esta paciente era diferente; y hasta hoy sigue sin el “rebote” de su carga viral . Fue en un Congreso Internacional de HIV/Sida en el 2014, en Australia, cuando decidimos presentar el caso. Allí se nos acercó Clifford Lane, destacado investigador y número 2 de Antony Fauci en el Instituto Nacional de Alergia y Enfermedades Infecciosas (NIAID), y nos dijo: ¡Queremos documentar este caso que parece extraordinario. Queremos estudiar a la paciente C!”.

Hasta ahora lo único probado para tratar el Virus de la Inmunodeficiencia Adquirida (HIV) consiste en una combinación de drogas antirretrovirales (cóctel). Hoy no se puede suspender el tratamiento antirretroviral porque puede ser peligroso hacerlo y porque ha demostrado un claro beneficio para el paciente y para la comunidad. (shutterstock)Hasta ahora lo único probado para tratar el Virus de la Inmunodeficiencia Adquirida (HIV) consiste en una combinación de drogas antirretrovirales (cóctel). Hoy no se puede suspender el tratamiento antirretroviral porque puede ser peligroso hacerlo y porque ha demostrado un claro beneficio para el paciente y para la comunidad. (shutterstock)

En el peregrinaje científico del caso de la paciente C. Cassetti destacó junto a Udueña, el trabajo de la doctora Andrea Mangano, jefa de laboratorio y virologia del Hospital Garrahan; y al doctor Roberto Arduino, profesor de Enfermedades Infecciosas de Mc Govern Medical School, Houston, Texas.

Udueña precisó a Infobae, “cuando el caso de la paciente C. comenzó a ser estudiado por los equipos multidisciplinares en Estados Unidos y confirmaron que no se encontró virus detectable en sus reservorios celulares; fue tal la sorpresa que desde los centros en BethesdaWashington DC, del NIH nos pidieron los estudios originales de la paciente para corroborar que no hubiera estado mal diagnosticada en sus comienzos. Por supuesto se los acercamos y certificaron que la paciente C. estaba perfectamente diagnosticada y que se trataba de una reversión”.

Cassetti, directora médica de Helios Salud y miembro de la Sociedad Argentina de Infectologia (SADI) aclaró a Infobaeen casos como este preferimos hablar de reversión y no de curaHasta ahora lo único probado para tratar el Virus de la Inmunodeficiencia Adquirida (HIV) consiste en una combinación de drogas antirretrovirales combinadas (cóctel). El objetivo del tratamiento es mejorar la sobrevida, disminuír las complicaciones asociadas y no asociadas al VIH y mejorar la calidad de vida. Esto se logra, disminuyendo la carga viral en sangre (que es la cantidad de virus VIH) a niveles no detectables y por largo tiempo, como también por el aumento de los linfocitos CD4/mm3 que corresponde a una importante fracción del sistema inmune”.

“En los años recientes se ha demostrado que el tratamiento antirretroviral disminuye la transmisión del VIH, por lo tanto, sostener la carga viral indetectable con el tratamiento antirretroviral (TAR), no sólo es clave para la persona infectada, sino para prevenir la transmisión en la comunidad. La gran mayoría de las personas que viven con VIH actualmente, tienen una carga viral suprimida o no detectable y un recuento de linfocitos CD4 adecuados”, dijo Cassetti.

Hacia la cura

La principal barrera para lograr la cura del VIH, es que el virus permanece en los reservorios celulares: ganglios linfáticos, células de la sangre periféricas, en el intestino, entre otros, aunque la carga viral sea no detectable. Es decir son lugares donde se puede alojar el virus HIV y permanecer ahí y las drogas no llegan a eliminarlo.

Cuando se suspende el tratamiento antirretroviral, la carga viral sube rápidamente -aproximadamente a los 15 días- y esto puede causar deterioro clínico. Hoy no está recomendado suspender el tratamiento. Por el contrario más personas deben ser testeadas, diagnosticadas y tratadas, de ésta forma se tendrá un beneficio para el propio paciente y para la comunidad también.

El trabajo conjunto entre los equipos de científicos argentinos y los del NHS de Estados Unidos fue publicado el pasado 4 de febrero en la revista especializada IDSA, de la Sociedad de Enfermedades Infecciosas de América.El trabajo conjunto entre los equipos de científicos argentinos y los del NHS de Estados Unidos fue publicado el pasado 4 de febrero en la revista especializada IDSA, de la Sociedad de Enfermedades Infecciosas de América.

La historia de la paciente C

En 1996, una mujer de 29 años, consultó por presentar pérdida de peso (wasting síndrome), debilidad en hemicuerpo izquierdo, visión borrosa y fiebre. Se le solicitó un test de VIH por Elisa que fue positivo, confirmándose la infección por otra prueba llamada Western Blot. Se le indicó una resonancia nuclear magnética de cerebro, que mostró lesiones en la sustancia blanca. Esas lesiones fueron biopsiadas. Sus defensas estaban bajas, y su recuento de leucocitos la colocaba en la categoría de enfermedad HIV/Sida avanzada. Inició tratamiento antirretroviral con 3 drogas en 1996. Tuvo buena evolución, con mejoría clínica y con disminución de su carga viral. Fue dada de alta, pero 1 año después, asociado a la toma irregular de la medicación, tuvo aumento de la carga viral nuevamente, por lo cual se cambió el esquema de tratamiento antirretroviral a otras 3 drogas.

En 1997 inicia seguimiento en Helios Salud y a partir de ese año y los siguientes, su carga viral fue no detectable, y sus linfocitos CD4 -glóbulos blancos que combaten infecciones y desempeñan un papel importante en el sistema inmunitario – mejoraron. En el año 2007 se suspende el tratamiento por efectos adversos de la medicación, pero continuó con sus controles médicos periódicos. Sorprendentemente desde ese momento su carga viral fue no detectable y sus CD4 permanecieron estables. Bajo protocolos y consentimiento informado, a lo largo de este tiempo, se le realizaron biopsias de ganglios linfáticos, de intestino, leucoféresis (análisis de células de la sangre) y punción lumbar, con diferentes técnicas.

No hay que perder el foco, reclaman las expertas argentinas: hay que testearvada vez a más gente, diagnosticarlas e iniciar rápidamente el tratamiento antirretroviral. Y a partir de comenzar con el tratamiento de drogas combinadas, no suspenderlo nunca porque la suspensión habilita al rebote : que el virus se reproduzca en los reservorios celulares del organismo donde se oculta.No hay que perder el foco, reclaman las expertas argentinas: hay que testearvada vez a más gente, diagnosticarlas e iniciar rápidamente el tratamiento antirretroviral. Y a partir de comenzar con el tratamiento de drogas combinadas, no suspenderlo nunca porque la suspensión habilita al rebote : que el virus se reproduzca en los reservorios celulares del organismo donde se oculta.

Los investigadores que trabajaron junto a las infectólogas Cassetti y Urueña, en el NHS concluyeron que la carga viral de VIH en sangre de la paciente C siguió indetectable; y que sólo se encontró fragmentos de virus en un ganglio linfático. Que no se encontró virus en el intestino, ni en las células de sangre periférica.

La infectóloga Urueña precisó a Infobae, “preferimos hablar de remisión virológica sostenida en vez de cura funcional”. “Lo que se llama cura real, es cura por esterilización, es decir que no hay virus en sangre periférica, ni tampoco en ningún reservorio”, agregó Cassetti.

Poblaciones y remisión duradera

infografia

Las expertas argentinas identificaron a Infobae tres grandes poblaciones de pacientes con HIV/Sida hoylos que representan el 85 al 90% son los que reciben el tratamiento antirretroviral combinado. Los controladores de elite, son personas que se han infectado con HIV y que naturalmente controlan la replicación del virus, sin necesidad de TAR (tratamiento antirretroviral). Y representan entre el 0.5 y 1.5% de la población con HIV. Y por último, los controladores post tratamiento. Son personas con VIH que recibieron tratamiento antirretroviral por un tiempo y luego suspendieron y se mantuvieron con carga viral indetectable, sin tratamiento por largo tiempo. Representan entre un 5 a 15% de la población en el mundo.

Cassetti remarcó a Infobae, “el caso de la paciente C. podría representar el mejor ejemplo de remisión duradera. Este caso ofrece la esperanza de que la remisión duradera – para algunos cura funcional postratamiento- podría ser posible sin la necesidad de intervenciones excesivamente tóxicas. Hoy no podemos pensar en suspender los tratamientos, lo mejor es testear cada vez más y llegar más rápido a la detección precoz. Cuanto más tiempo una persona siga con el cóctel antirretroviral, la carga viral será menos detectable y presentará mejores condiciones para evaluar la remisión”.

 

 

Fuente: Infobae.com

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Salud

COVID-19: En la base de apoyo logístico del Ejército Argentino vacunan a las fuerzas de seguridad de la Nación

En el lugar, el Ministerio de Salud Pública vacunará al personal de dicha fuerza, como también de la Fuerza Aérea, Prefectura Naval y Aeronáutica. Entre la jornada del miercoles y jueves se aplicarán 220 dosis del primer componente de la vacuna Sputnik V.

En el marco de la Campaña de Vacunación Provincial contra el Covid-19, llevada a cabo por el Programa Ampliado de Inmunizaciones y el Departamento de Inmunizaciones del Ministerio de Salud Pública del Chaco, comenzó este martes la aplicación de dosis a personal de fuerzas de seguridad de la Nación en la posta sanitaria ubicada en las instalaciones de la Base de Apoyo Logístico Resistencia del Ejército Argentino.

Entre la jornada de hoy martes y la de mañana miércoles se aplicarán 220 dosis del primer componente de la vacuna Sputnik V al personal del Ejército Argentino, Fuerza Aérea, Prefectura Naval y Aeronáutica. Acompañaron la primera jornada de inmunizaciones la ministra de Salud Pública, Paola Benítez; el subsecretario de Promoción de la Salud, Atilio García Plichta; el jefe del Departamento de Inmunizaciones, Daniel Antunes; y autoridades de la Base de Apoyo Logístico.

Las 220 dosis que se aplicarán representan un del 25% del personal de esas fuerzas, según detalló Sandra Teresa López, quien es la Licenciada en Enfermería a cargo de la posta sanitaria de la Base de Apoyo Logístico Resistencia. “Por orden del Ministerio de Defensa de la Nación estamos actuando desde el 20 de febrero colaborando con la logística e integrando estas postas sanitarias para nuestras fuerzas. Esta posta funcionará martes y miércoles, y a medida que vayamos recibiendo las vacunas. En esta primera etapa con una cobertura para el 25% de nuestro personal”, expresó.

López relató que “dentro de nuestra estrategia estamos vacunando al personal de sanidad de nuestras fuerzas, al personal de riesgo, y de ahí estratificamos por edades”. Consideró que el comienzo de la vacunación es muy importante para las fuerzas, ya que “por ejemplo, nuestra Brigada, es una fuerza que se moviliza por toda la jurisdicción, que trabaja con la campaña alimentaria, y se traslada hasta El Impenetrable, a pueblos que por ahí no tienen el virus y nosotros podemos ser circulantes de todo esto”. Por eso, “es importantísima la vacunación de nuestro personal que se moviliza y trabaja mucho para la comunidad”, subrayó.

La vacunación del personal de las fuerzas de seguridad, tanto de la Provincia como Nación, dio inicio el lunes 22 de febrero como parte de una nueva etapa de la Campaña de Vacunación Provincial. En paralelo se cumple con la inmunización de los adultos mayores alojados en residencia de larga estancia.

A su vez, el Ministerio de Salud Pública del Chaco avanza hacia la cobertura del total del personal de salud público y privado, incluido en la primera etapa de la Campaña de Vacunación contra el Covid-19 que dio inicio el pasado 29 de diciembre, en todo el país y en la Provincia del Chaco.

 

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Salud

Definieron 3 etapas para el plan de vacunación Covid en Chaco: cuándo y quiénes serán inmunizados

El gobernador Jorge Capitanich anunció el plan de vacunación que se ejecuta desde hoy y que contará con 3 etapas en toda la provincia. ¿Cuándo corresponde recibir la vacuna según el calendario que estableció el Gobierno?

Capitanich confirmó que desde hoy comienza la inmunización de adultos mayores residentes en hogares de larga estancia y que la meta es de 978 personas. “Además pretendemos también extender el plan de vacunación a fuerzas de seguridad provinciales y nacionales por 9.449 personas”, confirmó.

SEGUNDA ETAPA: 1 DE MARZO

En una segunda etapa, que arrancaría el 1 de marzo, “pretendemos llega a cubrir a persona mayores de 60 años. Esto equivale a decir que nuestro objetivo es cubrir la demanda de 176.233 personas que tienen más de 60 años en la provincia del Chaco. Pero desde esa fecha lo vamos a hacer a través de un proceso escalonado, eso significa iniciar con 14.455 personas que tienen más de 80 años con distintas características –del plan de vacunación- que permita la cobertura universal de esta población”.

“También pretendemos desde el 1 de marzo habilitar el proceso de vacunación para personal docente y no docente”, dijo y también se realizará en distintas etapas. Una de las primeras alcanzaría a 2500 de casi 55.000.

TERCERA ETAPA

En una tercera etapa, “vamos a trabajar con adultos de 18 a 59 años con grupos de riesgo, comorbilidades por 101.960 personas”, anunció.

Sobre el personal sanitario dijo que “la meta es equivalente a 19.187 personas, esto equivale a decir que nosotros hemos podido aplicar 13.578 de la primera dosis y 7573 vacunas de la segunda dosis. Eso estamos cumpliendo en esta etapa con la provisión de las 14 mil dosis recibidas la semana anterior, estamos prosiguiendo con el plan de vacunación”.

 

 

Fuente: DiarioTAG.com

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